Jelena SubinBBC novinarka
Pre 30 minuta
Autor fotografije, Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije
Potpis ispod fotografije, Simptomi lupusa
Crvenilo po koži, osip, otečeni zglobovi i nesnosan svrab.
Ovo su samo neki od simptoma koji su više od tri godine mučili Maju Dobrić Đurašević iz Budve, primorskog crnogorskog grada, a da nije znala zbog čega.
„Zvuči čudno, ali dijagnoza mi je došla kao neko olakšanje.
„Posle godina lutanja i obijanja pragova po klinikama, lekari u Beogradu su mi rekli – lupus”, kaže 36-godišnja Dobrić Đurašević za BBC na srpskom.
Mnogi su za ovo oboljenje čuli u televizijskoj seriji Haus, gde je omiljeni doktor namćor govorio da dijagnoza „nikad nije lupus”.
„Lupus je hronična zapaljenska bolest kod koje dolazi do nekontrolisane autoimunske reakcije na vlastite antigene, zbog čega se stvaraju antitela koja mogu da napadnu bilo koji organ u telu.
„Simptoma ima mnogo, a najčešće oboljevaju žene u reproduktivnom dobu, od 15 do 44 godine života”, objašnjava doktorka Tatjana Jevtović Stoimenov, profesorka Medicinskog fakulteta u Nišu, koja već 30 godina živi sa lupusom.
U Srbiji je 2022. godine registrovano oko 9.300 odraslih i 2.000 dece i mladih sa dijagnozom „sistemska oboljenja vezivnog tkiva”, gde spada i sistemski eritemski lupus, pokazuju podaci Instituta za javno zdravlje Srbije „Batut”,
„Od ove bolesti u Srbiji boluje oko 3.000 ljudi.
„Kod 15 odsto pacijenata prvi simptomi javljaju se u detinjstvu i adolescenciji, a po učestalosti najviše ga dobijaju devojke – devet žena prema jednom muškarcu”, kaže dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti.
Autor fotografije, Privatna arhiva
Dug put do dijagnoze
„Počelo je pre tri ili četiri godine bolovima u kičmi, sve dok se ove zime nisam probudila sa ukočenim prstima na rukama i nogama.
„Zglobovi su bili otečeni i bolni, niko nije znao šta mi je, sve dok nisam došla kod reumatologa u Beograd”, priča Dobrić Đurašević.
„Nije mi bolje od lekova, sada imam klasične simptome lupusa, ali trudim se i nadam se da ću polako ući u ritam kako bi se bolest uvela u mirnu fazu.
„Veliki problem mi je što živim na moru, a sunce ne smem da vidim, jer svaki deo tela koji je izložen i najmanjem sunčevom zraku odmah se ospe”, govori ona.
Sa 34 godine je ušla u menopauzu,i stalno je sklona oticanju, zglobovi je bole čak i na tmurno vreme, ali veruje da će moći da kontroliše oboljenje i to je umiruje.
„Ima sto puta gorih bolesti.
„Život mi se dosta promenio, ali se ne predajem”, kaže Dobrić Đurašević.
Napada celo telo
Sistemski eritemski lupus (SLE) može da zahvati više organa – kožu, koštanomišićni sistem, zglobove, srce, pluća, krv, krvni organe, bubrege ili mozak, objašnjava dr Lapčević.
„Oko 50 odsto pacijenata ima nepovratno oštećenje organa u roku od pet godina od postavljanja dijagnoze.
„Zato je važna rana dijagnoza i savremena terapija” za ovu retku bolest, ukazuje ona.
Lekari Američkog koledža za reumatologiju (ACR) sastavili su listu 11 kriterijuma koji pomažu postavljanju dijagnoze SEL, objašnjava Jevtović Stoimenov.
„Da bi se postavila pravilna dijagnoza, bolesnik mora da ima najmanje četiri od 11 kriterijuma, u bilo kom trenutku od početka bolesti.
„Iskusni lekari mogu da postave dijagnozu SEL i kada je prisutno manje od četiri simptoma”, kaže Jevtović Stoimenov za BBC na srpskom.
Kriterijumi za otkrivanje bolesti
Leptir ospa, javlja se na obrazima i prelazi preko korena nosa.Fotosenzitivnost, prekomerna reakcija kože na sunčevu svetlost.Diskoidni lupus, perutava, izdignuta ospa u obliku novčića na licu, glavi, grudima ili rukama.Ranice na sluzokoži, mala oštećenja koja se javljaju u ustima ili nosu.Artritis, upala zglobova koja se javlja kod ećine dece sa SEL, izaziva bol i otok zglobova šaka, ruku, laktova, kolena…Pleuritis, upala plućne maramice, a perikarditis je upala srčane maramice. Upala bubrega, prisutna je kod skoro sve dece sa SEL, kreće od veoma blagog do teškog oblika. Zahvaćenost centralnog nervnog sistema, ispoljava se kao glavobolja, epileptični napad, teškoće u koncentraciji, pamćenju, promeniraspoloženja, depresija i psihoza. Poremećaj krvnih ćelija, ove promene su izazvane autoantitelima koja napadaju krvne ćelije. Uništavanje crvenih krvnih zrnaca može da Imunološki poremećaji odnose se na autoantitela koja se nalaze u krvi i ukazuju na SEL. Antinukleusna antitela su antitela usmerena protiv proteina ćelijskog jedra, nalaze se u krvi skoro svakog SEL bolesnika
Lečenje i prevencija
Lupus je bolest koju je teško otkriti, pa zato prevencija nije laka.
Bolest nije nasledna, objašnjava Jevtović Stoimenov, ali se nasleđuje predispozicija za pojavu autoimunske reakcije.
Okidači su virusi, bakterije, teški metali, kao i UV-zračenje.
Lečenje SEL sprovodi se simptomatskom terapijom, antimalaricima, kortikosteroidima i biološkom terapijom.
„U Srbiji ima svih medikamenata, ali mnogi lekovi nisu na pozitivnoj listi Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, naročito je problem sa biološkom terapijom”, navodi Jevtović Stoimenov.
Bolest sa hiljadu lica
Autor fotografije, Privatna arhiva
Gordana Talo iz Novog Sada boluje 11 godina od lupusa, bolesti „sa hiljadu lica” koja se teško otkriva.
Provela dva i po meseca u bolnici na odeljenju dermatologije, gde su lekari pokušavali da utvrde uzrok alergije koja je prekrila više od 70 odsto površine njenog tela.
„Svrab postane nesnosan, toliki da se vremenom na koži napravi otvorena rana.
„Posle više od godinu dana lekari su utvdrili da se radi o kožnom lupusu, ali se kasnije nadovezalo i oboljenje herpes zoster”, kaže 58- godišnja Talo.
Primala je kortikosteroide, a od silnih lekova ugojila se 30 kilograma.
U jednom periodu oduzela joj se jedna strana lica, a otečeni i bolni zglobovi bili su neprestani.
„Zbog lekova sam dobila i osteoparozu pa su lomovi bili česti”
„Svako ima različite simtpome”, ukazuje ona.
Pre nego što joj otkriven lupus, imala je problema sa kožom.
Tokom 11 godina imala je isto toliko operacija na oku, jer lupus oštećuje i ovaj organ.
„Za državu smo mi nevidljivi i oboleli od lupusa nemaju nijedan benefit.
„Nemamo sve lekove preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, ne možemo da dobijemo boravak u banji”, žali se ona.
Na lekove svakog meseca potroši između 100 i 150 evra.
Sa lupusom „čovek nikada nema mira”, kaže.
„Oboljevaju krvni sudovi, pa su česti moždani ili srčani udari – sve zato što naš organizam napada samog sebe.”
Život joj se potpuno promenio posle dobijanja dijagnoze.
Trudi se da bude pozitivna, ali se estetske promene i te kako vide.
„Sve se nadamo da će nas neko čuti, prepoznati, jer ovo nije laka bolest”, u dahu izgovara Talo.
Pogledajte video: Retke bolesti – život sa ataksijom
Potpis ispod videa, Retke bolesti: Život sa anaksijom
#Srbija #zdravlje #Šta #lupus #kako #leči